La Fondazione Istud lancia il progetto di ricerca “Il viaggio nelle cure: l’orticaria, una malattia poco riconosciuta”, con il supporto di Novartis. Il progetto sarà condotto nei pazienti affetti da orticaria cronica, malattia della cute debilitante ancora poco conosciuta e senza efficaci strumenti terapeutici di cura, caratterizzata dalla presenza di eruzioni cutanee o pomfi rossi, gonfi, pruriginosi e a volte dolenti, tra le più frequenti e comuni forme di patologie dermatologiche. Si stima che il 20% della popolazione manifesterà almeno un episodio di orticaria nel corso della propria vita. Se un episodio di orticaria acuta è abbastanza frequente e fortunatamente scompare nel giro di qualche giorno, l’orticaria cronica è caratterizzata dalla persistenza dei sintomi per almeno sei settimane. L’orticaria cronica ha una prevalenza dello 0,5-1% nella popolazione totale e in Italia affligge tra le 250.000 e le 500.000 persone. Il progetto, che prenderà il via nelle prossime settimane, raccoglierà 384 racconti individuali di pazienti e medici in oltre 40 centri su tutto il territorio nazionale. Per inviare le proprie storie e le proprie emozioni, pazienti e professionisti dovranno collegarsi al sito www.medicinanarrativa.eu e alla sezione www.medicinanarrativa.eu/orticaria. La ricerca ha l’obiettivo di documentare in quale modo i malati si muovano da centro a centro, quali percorsi debbano affrontare e quale sia il tempo impiegato per riuscire ad ottenere una diagnosi certa: se, infatti, sulle patologie “a maggiore grado di urgenza” i protocolli possono essere già stabiliti, su quelle patologie cosiddette minori il carico è invece sulle spalle dei pazienti che si trovano spesso a richiedere pareri a farmacisti, erboristi, centri estetici e medici di famiglia prima di raggiungere un centro esperto e, quindi, ottenere l’assistenza più appropriata.
RIPERCUSSIONI SOCIALI “Siamo estremamente convinti che solo un approccio terapeutico realmente centrato sul paziente e sulla sua storia clinica ed umana, possa davvero contribuire a garantire un’elevata qualità delle cure, assicurando allo stesso tempo un’efficace risposta clinico-organizzativa” afferma Maria Giulia Marini, direttore Area Sanità e Salute di Fondazione Istud Milano. “Oltre a ripercussioni cliniche – prosegue – l’orticaria ha anche forti ripercussioni sociali, nella relazione con gli altri, dovunque, sia con i propri cari che nel luogo di lavoro: se cronica, l’orticaria può generare discriminazione sociale da parte degli altri e un comportamento di isolamento e chiusura in sé stessi da parte della persona affetta dalla malattia”. “La conoscenza dell’orticaria spontanea cronica – spiega Aurora Parodi, direttore della struttura complessa di Clinica Dermatologica dell’Irccs Aou San Martino Ist di Genova- è purtroppo ancora scarsa e questo può portare ad un ritardo nella diagnosi. E’ quindi fondamentale prestare attenzione ai sintomi ed entrare in contatto con lo specialista più appropriato”. Il progetto vede il coinvolgimento di numerose strutture di cura e di ricerca. Al progetto aderisce anche l’associazione di pazienti FederAsma e Allergie Onlus. “L’orticaria cronica spontanea – afferma il presidente Monica De Simone – ha un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti che spesso soffrono di depressione, ansia ed isolamento sociale, tutti fattori che rendono la patologia dolorosa e difficile da accettare. Dar voce alla ‘narrazione’ che il vissuto di questi pazienti si trovano a dover affrontare permetterà di far emergere una malattia sottostimata che ha grandi ripercussioni sulla vita quotidiana dei pazienti”. (7 lug – PO / red)