Bolzano, 28 feb – In occasione della prima Giornata europea delle malattie rare, l’assessore provinciale alla sanità e alle politiche sociali di Bolzano, Richard Theiner, ha colto l’occasione per presentare alla stampa la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, nonché la sede di Bolzano del Servizio di Consulenza Genetica, diretta da Claudio Castellan. In Alto Adige sono circa 2000 i pazienti affetti da malattie rare. Complessivamente le patologie considerate rare sono circa 6000, e vengono inserite in questa categoria quelle con prevalenza inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti. Per far fronte alle esigenze dei malati affetti da malattie rare, la provincia autonoma di Bolzano ha siglato un accordo con la regione Veneto, la regione Friuli Venezia Giulia e la provincia Autonoma di Trento per realizzare un’area Vasta del Triveneto per le malattie rare. L’obiettivo essenziale dell’Area Vasta per le malattie rare è quello di creare un ambito territoriale ampio nel quale riproporre strategie uniche per l’assistenza alle persone con malattie rare, ivi compresa la presa in carico di assoluta eccellenza, in modo semplice e trasparente per la persona e più vicino possibile al suo luogo di vita. Paesi confinanti all’Area Vasta, quali Baviera, Tirolo, Carinzia, Slovenia e Croazia, hanno dimostrato molto interesse all’implementazione della rete in un’ottica futura di rete europea per le malattie rare.
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