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FIBROSI CISTICA, NUOVE TERAPIE E RISPARMI: ITALIA ALL’AVANGUARDIA (3)

it@withub.it by it@withub.it
12 Aprile 2019
in Archivio News dal mondo
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Roma, 12 apr – “La storia di Roche è una lunga storia di innovazione: ci impegniamo da sempre per mettere a disposizione dei pazienti terapie sempre più personalizzate, rivolte a specifici gruppi di pazienti, sviluppando cure fino a pochi anni fa impensabili e integrando al contempo servizi di qualità – dichiara Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia – La collaborazione con Mylan, avviata nell’area della Fibrosi Cistica, nasce dalla consapevolezza del fatto che sia importante unire le forze e progettare una strategia che possa soddisfare le necessità delle persone adulte con FC, anche in considerazione della previsione di un loro consistente aumento nel prossimo decennio”. “Questa partnership con Roche è un esempio concreto dell’impegno di Mylan nell’area della salute – dichiara Fabio Torriglia, Country Manager di Mylan Italia – Da sempre sosteniamo la ricerca volta a trovare soluzioni mirate e innovative per la salute dei pazienti e ci impegniamo nell’adottare strategie di comunicazione con l’obiettivo di incrementare la conoscenza dei comportamenti da adottare nella gestione della Fibrosi Cistica e di ottimizzare le modalità con cui pazienti e familiari affrontano la patologia, in modo da migliorare la qualità di vita”. La fibrosi cistica è la malattia genetica a trasmissione autosomica recessiva più frequente nella popolazione europea. È la più comune fra le malattie genetiche gravi; chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. Grazie alla legge 548/93 è presente almeno un Centro per ogni Regione su tutto il territorio nazionale. In particolare Milano, Napoli e Orbassano (TO) hanno una sezione dedicata agli adulti oltre al centro pediatrico. Gli altri centri sono misti ovvero delle strutture che seguono sia i pazienti pediatrici che quelli adulti. I dati del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) per l’anno 2016, basati sui 28 centri italiani (purtroppo mancano le informazioni riguardanti i pazienti seguiti presso i centri FC in Sardegna), riportano un totale di 362 pazienti a cui è stata diagnostica la fibrosi cistica, con un’età mediana di 21 anni. Nel 56,7% dei casi, i pazienti sono adulti (>18). Il dato ha particolare rilievo se paragonato con il resto d’Europa: dei 44.719 pazienti registrati in 31 Paesi europei, infatti, ben il 48% è ancora costituito da bambini, a dimostrazione di come l’Italia abbia fatto grandi passi avanti rispetto alla media grazie alla Legge 548/93 e all’implementazione delle nuove terapie. (Red)

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