In occasione della Giornata Mondiale che si celebra il 28 febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto sulle malattie rare che in Italia colpiscono 6 milioni di persone e di cui più della metà sono patologie neurologiche. Il National Institute of Health (NIH) è capofila di un progetto che permetterà di realizzare un network internazionale per i casi di malattie rare ancora non diagnosticati che, ad oggi, si stima siano il 50% del totale. Inoltre, alla fine di dicembre, la Commissione Europea ha approvato le 22 ERNs (European Reference Networks) su diversi tipi di malattie rare, tra cui 4 di interesse neurologico (malattie metaboliche; malattie neurologiche rare; epilessie rare; malattie neuromuscolari). Le ERNs riuniscono le migliori strutture europee selezionate dal ministero della Salute di ogni paese. In queste ERNs la presenza di Centri Neurologici Italiani è consistente, a conferma della qualità della ricerca e della attenzione della Neurologia italiana a questa tipologia di Malattie. Anche la European Association of Neurology (EAN) ha avviato una task force che riunisce esperti di tutti i settori neurologici con l’obiettivo di aiutare, attraverso la sensibilizzazione, i pazienti e le loro famiglie per facilitare la diagnosi precoce, la gestione tempestiva e il coordinamento della ricerca. (red – 21 feb)
