Roma, 20 nov – La rete ERN SKIN è co-coordinata da May El Hachem, responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Dermatologia del Bambino Gesù. Il progetto ERN – European Reference Network (Reti di Riferimento Europee) è stato avviato nel 2011 con l’obiettivo di mettere in collegamento operatori sanitari dell’Unione Europea altamente specializzati in patologie complesse a bassa o rara prevalenza; condividere conoscenze e competenze; coordinare le cure sanitarie erogate ai pazienti; migliorare i risultati clinici e, con essi, la qualità di vita dei malati rari. Le reti ERN approvate dal Consiglio degli Stati Membri sono 24. Il Bambino Gesù è Centro di riferimento per 15 reti ERN dedicate a 14 gruppi di malattie rare. Fra gli istituti pediatrici di tutta Europa, l’ospedale della Santa Sede è quello che partecipa al maggior numero di reti. L’équipe dell’Unità Operativa Complessa di Dermatologia del Bambino Gesù – Centro di riferimento della Regione Lazio per le patologie rare della pelle -, ogni anno segue oltre 1000 pazienti affetti da queste malattie. La loro gestione richiede interventi di alta complessità e un approccio multispecialistico, come nel caso dei bambini con epidermolisi bollosa (200 casi). La casistica più frequente si registra nell’ambito delle anomalie vascolari rare (circa 300 pazienti trattati) e delle ittiosi (250 casi). (UE / BIG ITALY / Red)
