Roma, 27 feb In occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra domani, 28 febbraio, in tutto il mondo, la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo per le Malattie Rare, e la Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR Uniamo Onlus), organizza un incontro nell’Aula dei Gruppi Parlamentari di Montecitorio. L’evento, che avrà inizio alle 10.30 e terminerà alle 16.30 vedrà la partecipazione e il dialogo tra le Associazioni dei Pazienti, gli addetti ai lavori e le istituzioni. Durante il convegno verranno presentati i risultati di “Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana”, la prima indagine – realizzata da EURORDIS-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei – sulla capacità dei pazienti e dei loro caregiver di barcamenarsi, fare i salti mortali (juggling) tra le attività della vita quotidiana e le difficoltà che la malattia comporta. L’indagine, condotta attraverso il Rare Barometer su 3.071 persone, tra pazienti affetti da malattia rara e loro caregiver, ha approfondito diversi aspetti legati alle malattie rare tra cui la gestione dell’assistenza, l’occupazione e l’impatto economico. L’edizione 2019 della Giornata si concentra, dunque, sulla necessità di coordinare tutti gli aspetti dell’assistenza, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara ed i loro caregiver, cercando di integrare al meglio assistenza sanitaria e assistenza sociale. Oltre alla senatrice Paola Binetti e al presidente UNIAMO Tommasina Iorno, tra gli altri interverranno: Massimo Garavaglia (sottosegretario Ministero Economia e Finanze), Vito De Filippo (sottosegretario alla Salute nel Governo Renzi), Giovanni Leonardi (direttore generale Ricerca e Innovazione in Sanità, Ministero della Salute), Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità) e il professor Bruno Dallapiccola (direttore scientifico dell’Ospedale romano Bambino Gesù). (red / PO)
