L’Italia attiva per i pazienti emofilici anche all’estero. Per portare avanti progetti di controllo della malattia in altri Paesi del mondo, la Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo) sostiene e promuove diversi progetti che fanno parte del “programma di collaborazione a valenza umanitaria e scientifica per l’utilizzo razionale ed etico di Fattore VIII da plasma nazionale” siglato dal Centro nazionale sangue (Cns) e dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Tra i Paesi individuati per attuare il progetto vi sono l’Egitto, l’India e l’Afghanistan. Proprio il Progetto Afghanistan prevede l’istituzione di una rete assistenziale attraverso l’apertura di un centro per la cura dell’emofilia presso l’ospedale Esteqlal di Kabul per la quale sono stati formati un medico e un tecnico di laboratorio afgani. Il progetto prevede, inoltre, l’utilizzo di Fattore VIII in surplus delle Regioni da destinare ai pazienti di questo Paese che non hanno accesso ai trattamenti. In particolare, il progetto si pone l’obiettivo di emancipare l’Afghanistan attraverso gemellaggi tra centri e associazioni di altre parti del mondo, la formazione di professionisti sanitari (medici, fisioterapisti, ortopedici, infermieri, assistenti sociali e psicologi) e donazioni di farmaci per la cura dell’emofilia sostenuta nel tempo, senza cui le aspettative di vita dei pazienti (bambini e adulti) sarebbero drammaticamente ridotte. In questi anni il progetto ha portato ad importanti risultati: l’apertura, presso l’Ospedale Estelqlal di Kabul, di un’infrastruttura assistenziale clinica e sociale per la diagnosi e cura degli emofilici; la formazione professionale di un medico e di un tecnico di laboratorio a Milano; la dotazione del centro afghano delle necessarie apparecchiature, fra cui un coagulometro donato dalla Sysmex; la creazione di un primo contatto tra il centro afghano e la World Federation of Haemophilia; la costituzione dell’Associazione dei pazienti emofilici afghani, fondamentale per il supporto sociale, l’informazione alle famiglie, la sensibilizzazione e la pressione sulle autorità sanitarie affinché aumentino il proprio impegno nell’emofilia. Vista la difficoltà nell’individuare il fabbisogno di farmaci necessari al trattamento senza conoscere il numero esatto di pazienti emofilici in Afghanistan, è stata fatta una stima della popolazione emofilica afgana sulla base dell’incidenza dell’emofilia A e B nella popolazione generale. Il numero di pazienti affetti da emofilia A può essere di circa 6.400 persone, e che circa 1.060 potrebbero essere gli emofilici B gravi, moderati e lievi. Nel periodo 2012-2013 si può ipotizzare che possa essere diagnosticato, presso il centro emofilia dell’Ospedale Estelqlal di Kabul, il 30-40% circa dei pazienti con emofilia A e B. I pazienti che necessiteranno di un trattamento saranno quelli affetti da emofilia A o B grave e moderata, che rappresentano circa la metà dei pazienti emofilici totali. Quindi saranno compresi tra 900 e 1200 i pazienti con emofilia A grave e moderata mentre 150/200 pazienti con emofilia B grave e moderata potranno rientrare in un piano terapeutico che potrà essere episodico (in occasione di emorragia) o profilattico. (Red)
