Un volume per dare suggerimenti concreti a chi, a livello istituzionale, sta elaborando le linee guida che l’Italia dovrà seguire per definire il Piano nazionale delle malattie rare entro il 2013, ossia il termine stabilito dall’Unione europea. “Malattie rare: alla ricerca dell’approdo” è il titolo della ricerca presentata oggi in un convegno al Senato a cui hanno partecipato, tra gli altri, Antonio Tomassini (Pdl), presidente della commissione Sanità di Palazzo Madama, Ignazio Marino (Pd), presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale, la senatrice Laura Bianconi (Pdl) e la deputata Paola Binetti (Udc). L’incontro, promosso dall’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione (presieduta dallo stesso Tomassini), vuole essere l’occasione per contribuire alla definizione di una governance tutta italiana in questo ambito e proprio per questo Tomassini nel suo intervento ha sottolineato l’importanza di una legge organica del settore. “Non è possibile che ogni volta i vari governi non trovino quei pochi milioni, circa 40, per vararla”. Come ha ricordato, tra gli altri, Paola Binetti, “in Italia ci sono circa 2 milioni di persone” affette da malattie rare (più del 70% sono bambini) “e in Europa sono circa 27 milioni, per questo abbiamo bisogno di convergere nella ricerca, perché è chiaro che un Paese da solo non ce la può fare”. (Red – 12 giu)
