Roma, 7 set – La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolge oggi, 7 settembre. E’ coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per sostenere la crescita della ricerca scientifica. La Giornata Mondiale 2016 è dedicata, nello specifico, al tema della diagnosi precoce, fondamentale per garantire da subito ai piccoli pazienti l’accesso a trattamento per una migliore qualità della vita. Maggiori approfondimenti sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org: si segnala, in particolare, il video divulgativo sui primi segnali della patologia, visualizzabile in home page. L’evento ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e coinvolge oltre 85 realtà di 39 nazioni. Nell’ambito della Giornata Mondiale, un gruppo di circa 25 soci e amici dell’associazione ha viaggiato da Pordenone a Roma in bici da strada per 3 giorni, con l’obiettivo di arrivare proprio la mattina del 7 settembre in piazza San Pietro, dove una delegazione dell’associazione parteciperà ad un’udienza papale.
