Roma, 12 feb – Il nome della malattia di Alex Granini, 10 anni, sembra un nome in codice impossibile da decodificare: XLPDR. Disturbo reticolare della pigmentazione legato all’X, patologia rara genetica di cui in Europa si conosce un unico caso, quello di Alex appunto. Le persone colpite da questa malattia sono 21 in tutto il mondo: a loro è dedicato il documentario di Kemal Comert, presentato dall’Associazione XLPDR International Association Onlus, “Pensavo di essere diverso”. È stato proprio Alex, protagonista del documentario, a guidare il regista con le sue parole: “La perfezione non esiste, ma esistiamo noi con la nostra diversità”. Alex, a soli 10 anni, ha subito più di 60 ricoveri e non può esporsi al sole (se noN per brevissimi periodi) perché non tollera luce e calore. “Non sudo – spiega nel documentario – quindi mi scaldo…e se non faccio attenzione muoio”. Alex non può esporsi al sole per lunghi periodi perché non tollera il calore, una temperatura superiore ai 22 gradi diventa rischiosa, a causa del rialzo termico che determina la grave ipertermia di cui soffre e lo mette in pericolo di vita. Soffre inoltre di una grave fotofobia e una discheratosi corneale che lo rendono quasi cieco. La peculiarità della storia di Alex e la sensibilità del regista, che da diversi anni si occupa di malattie rare, hanno reso questo progetto unico: la diversità fa da trait d’union tra le esperienze di Alex e quelle di Comert. “Avevo in mente una realizzazione più classica – spiega Comert – ma il confronto con Alex e la sua diversità hanno modificato il corso dell’opera. Più mi immergevo nel suo mondo e più mi rendevo conto che il piccolo Alex, attraverso le sue parole, mi stava cambiando”. Il documentario è disponibile sul sito www.pensavodiesserediverso.it. (SEGUE)
